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Unheilbar krank

Benutzer, welche sich diesen Thread anschauen:

Erstmal mein aufrichtiges Mitgefühl @Nimble
Lass dich von der Krankheit nicht besiegen! Momentan ist es mit der Diagnose sicher extrem schwierig, auch das Licht für den weiteren Lebensweg zu haben. Mit den Ärzten zusammenarbeiten, um die physischen Auswirkungen zu mildern, ist ein wichtiger Schritt. Wie einige andere hier schon geschrieben haben, ist die Medizin durchaus in der Lage, die Lebensqualität oben zu halten. Genauso wichtig ist die mentale Herangehensweise, da bist du gefragt, natürlich mit professioneller Unterstützung. Akzeptanz ist dabei der Schlüssel.
Du schaffst das, hast, soweit ich das mitbekommen habe, ja schon einige Schwierigkeiten im Leben überwunden!
 
@Nimble
Erstmal alles Gute für die Zukunft.
MS verläuft sehr individuell.
Eine entfernte Bekannte mit MS lernte ich mit jungen Jahren bereits im Rollstuhl sitzend kennen, der Mann meiner Cousine arbeitet bereits immer als Selbstständiger und kann noch so gut wie alles selbst machen, mit über 60.
Von daher können durchaus noch viele viele Jahre mit nur wenigen Einschränkungen vor Dir liegen.
 
Nimble, das mir sehr leid für dich und ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute für die Zukunft. Was dir weiterhelfen wird sind Familie und Freunde, die dich unterstützen werden. Du wirst mit der Diagnose und den Konsequenzen der Krankheit nicht alleine gelassen werden, da bin ich mir sicher!

Es ist auch vollkommen normal, dass dir eine solche Diagnose erst mal den Boden unter den Füßen wegzieht. Dass du weinst und weinst und weinst. Dass du dir im Moment nicht vorstellen kannst, wie dein Leben weitergehen wird. Oder dass du vielleicht sogar Angst hast, dass dich die Krankheit brechen wird.

Mit etwas Abstand wirst du aber auch diese negativen Gefühle hinter dir lassen und es wird Dinge geben, die dich wieder optimistisch denken lassen. Du wirst die Diagnose und die Krankheit lernen zu verstehen, du wirst erfahren was die Medizin heutzutage zu leisten im Stande ist, du wirst die Unterstützung deines Umfelds spüren die dir Kraft geben wird.
Und du wirst hoffentlich lernen, die Krankheit anzunehmen und dir nicht von ihr dein Leben zerstören zu lassen; denn du hast nur dieses eine Leben und das lohnt sich zu leben.

Zumindest ist es das, was ich bisher gelernt habe oder das, was mir selbst gesagt wurde.
Mir wurde nämlich in diesem Sommer ebenfalls eine unheilbare Krankheit disgnostiziert, die mein bisheriges Leben auf den Kopf gestellt hat. Ich hab mich in sehr weiten Teilen deiner Geschichte selbst wiedererkannt, da es erstaunliche Parallelen zu meiner Geschichte gibt. Ich hatte sie zuerst auch niedergeschrieben, aber ich wollte „deinen“ Thread nicht damit kapern. Vielleicht mal an anderer Stelle oder wenn es dich interessiert.

In diesem Sinne: Ich wünsche dir, dass die Krankheit möglichst lange und möglichst weitgehend im Hintergrund bleibt und du alle nötige medizinische Hilfe bekommst damit genau das Realität werden kann. Und ich hoffe, du gewinnst dann den nötigen Optimismus zurück, mit dem du die Kontrolle über dein Leben zurückgewinnst und wieder viele Momente des Glücks erleben wirst.
 
Ich hoffe für dich dass die Krankheit sehr langsam bei dir voranschreitet und du wenig Schübe hast :/ tut mir sehr leid für dich :(

und auch wenn das kein schönes Thema ist aber es wichtig. Nimm jede Hilfe in Anspruch, ich bekomme es im beruflichen Umfeld meiner Frau mit wie sich Leute dafür schämen , sich beim MDK bzgl Pflegestufe besser geben als es ihnen wirklich geht etc.
Tu das nicht, lass dir helfen, auch vom Staat. Da können wir ja auch andere Therapieansätze, Kuren etc. bewilligt werden und lass dich auch von Ablehnungen nicht verunsichern. Krankenkassen lehnen per se das erste Mal ab und beim 2. oder 3. Mal gehts oft durch.Warum ich das schreibe? Weil es viele Leute einfach nicht wissen.
 
Zuletzt bearbeitet:
Mir fehlen die Worte :traurig:

Jetzt ist der Schock noch frisch, aber du wirst einen Weg finden damit umzugehen!

Und wenn sich bei dir alles mal eingestellt hat, sich dein Leben mit der Krankheit normalisiert hat und du wirlklich nicht in deinen Beruf zurückkannst, sondern einen entspannten Vollzeit-Homeoffice Job suchst, schreib mich gerne an. Ich kann nichts versprechen, aber ich habe immer mal wieder eine offene Stelle in meinem Verlag und wir finden bestimmt was, was Du bei uns machen kannst :)

Vielen Dank, das klingt interessant und kann mir vorstellen darauf zurück zu kommen (zumindest in Teilzeit oder so). Ich bin gelernter FaMI (Fachrichtung Bibliothek) und Verlagswesen klingt zumindest ähnlich.
Nur meine Konzert Zeit ist jetzt sehr wahrscheinlich vorbei. Wüsste nicht wie das mit Gehhilfen funktionieren soll. Könnte weder einschreiten, noch Hilfe leisten usw.

Nimble, das mir sehr leid für dich und ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute für die Zukunft. Was dir weiterhelfen wird sind Familie und Freunde, die dich unterstützen werden. Du wirst mit der Diagnose und den Konsequenzen der Krankheit nicht alleine gelassen werden, da bin ich mir sicher!

Es ist auch vollkommen normal, dass dir eine solche Diagnose erst mal den Boden unter den Füßen wegzieht. Dass du weinst und weinst und weinst. Dass du dir im Moment nicht vorstellen kannst, wie dein Leben weitergehen wird. Oder dass du vielleicht sogar Angst hast, dass dich die Krankheit brechen wird.

Mit etwas Abstand wirst du aber auch diese negativen Gefühle hinter dir lassen und es wird Dinge geben, die dich wieder optimistisch denken lassen. Du wirst die Diagnose und die Krankheit lernen zu verstehen, du wirst erfahren was die Medizin heutzutage zu leisten im Stande ist, du wirst die Unterstützung deines Umfelds spüren die dir Kraft geben wird.
Und du wirst hoffentlich lernen, die Krankheit anzunehmen und dir nicht von ihr dein Leben zerstören zu lassen; denn du hast nur dieses eine Leben und das lohnt sich zu leben.

Zumindest ist es das, was ich bisher gelernt habe oder das, was mir selbst gesagt wurde.
Mir wurde nämlich in diesem Sommer ebenfalls eine unheilbare Krankheit disgnostiziert, die mein bisheriges Leben auf den Kopf gestellt hat. Ich hab mich in sehr weiten Teilen deiner Geschichte selbst wiedererkannt, da es erstaunliche Parallelen zu meiner Geschichte gibt. Ich hatte sie zuerst auch niedergeschrieben, aber ich wollte „deinen“ Thread nicht damit kapern. Vielleicht mal an anderer Stelle oder wenn es dich interessiert.

In diesem Sinne: Ich wünsche dir, dass die Krankheit möglichst lange und möglichst weitgehend im Hintergrund bleibt und du alle nötige medizinische Hilfe bekommst damit genau das Realität werden kann. Und ich hoffe, du gewinnst dann den nötigen Optimismus zurück, mit dem du die Kontrolle über dein Leben zurückgewinnst und wieder viele Momente des Glücks erleben wirst.

Vielen Dank für die lieben Worte. Natürlich würde es mich interessieren was bei dir diagnostiziert wurde und welche Parallelen existieren. Wie du es aufgenommen hast und wie es dir aktuell damit geht.



Gerne können wir den Thread grundsätzlich für schwere Krankheiten nutzen. Ich werde ihn vermutlich demnächst häufiger nutzen, wenn es neues gibt, wenn die Therapie Form feststeht, wie es läuft usw. Vielleicht mal zum auskotzen oder aber auch was viel wichtiger ist: wenn man positives erlebt hat.
 
Hallo liebes Forum,
Ich habe mich mit ein paar Leuten besprochen und wir möchten @Nimble eine kleine Freude machen, der nach Rücksprache auch damit einverstanden ist. Weitere Informationen erhaltet ihr von mir dann gerne per PM. Ich wusste erst nicht, ob ich alle hier anschreiben soll, möchte aber jedem so die Möglichkeit bieten sich gerne zu beteiligen, damit sich niemand ausgeschlossen fühlen muss.

Liebe Grüße value
 
Nimble braucht eine Speichererweiterung :p

@Nimble

Auch von mir viel Kraft für Dich und deine Familie, ich hoffe das alles nicht so wild wird und du ganz normal mit der Krankheit weiter leben kannst.

Wenn du mal Bock hast könnten wir ja mal eknen Doppelstream machen :dhoch:
 
Lieber Nimble, das hört sich in Deiner Situation vielleicht etwas blöd an, aber ich bin erst einmal froh, dass es „nur“ MS ist und keine akut lebensverkürzende Erkrankung. Soweit ich weiß, kann man mit der richtigen Behandlung und einer positiven Einstellung ein fast unbeschwertes, langes Leben mit MS führen. Behalte deine positive Einstellung, der Kopf lenkt fast alles! Ich wünsche dir alles Gute und einen milden Verlauf. Herzlichst, Philip
 
Soweit ich weiß, kann man mit der richtigen Behandlung und einer positiven Einstellung ein fast unbeschwertes, langes Leben mit MS führen.
Na, so verallgemeinern kann man das jetzt auch nicht. MS ist schon eine sehr tückische Krankheit und wird nicht ohne Grund als "Krankheit mit den tausend Gesichtern" bezeichnet. Jeder Verlauf ist anders. Aber ja, es gibt mittlerweile hochwirksame Behandlungsmethoden, um die Krankheit einzudämmen und hinauszuzögern. Da kann man nur hoffen, dass das auch bei @Nimble gelingt, sodass er ein weitestgehend beschwerdefreies Leben führen kann.
 
Uff... kann es gut nachvollziehen. Vor vielen Jahren wurde auch bei mir eine chronische, unheilbare Krankheit diagnostiziert (mit Schüben, Schmerzen, Einschränkungen).
Ich kann dir aber garantieren, so düster, dunkel, so schwer wie es jetzt nach der Diagnose ist, du wirst auch wieder unendlich viele wunderschöne Momente haben, das Leben genießen. :)

Mir hatte anfangs geholfen mich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, auf der faktischen Ebene, um sie zu verstehen und zu akzeptieren. Man tendiert dann nur leider dazu - also ich zumindest - sich sehr schnell an den negativsten Aspekten, den worst case Szenarien anzuhängen, sodass man sich emotional noch weiter in die Tiefe stößt, der Gedankensog einen nicht mehr loslässt. Google habe ich dann so gut es geht, so schnell wie möglich nicht mehr "konsultiert" bzw. weniger nach einem negativen "was kann alles passieren" gesucht, sondern mehr nach einem positiven "was hilft mir alles".
Auch fand ich es anfangs hilfreich mich mit anderen in entsprechenden Foren auszutauschen bzw. umzusehen, deren Berichte zu lesen. Ich war dann nicht mehr alleine damit, mit der Erkrankung, aber auch mit meinen Gefühlen. Da draußen waren noch so viele andere Menschen, denen es ähnlich geht.

Aber das Wichtigste scheinst du zu haben: Menschen die dich verstehen, die für dich da sind.

Alles Gute dir auf jeden Fall!
 
Zuletzt bearbeitet:
Meine Krankheitsgeschichte, ich hab versucht es kurz zu halten. Aber ich hab es nicht geschafft, daher am Ende ein tl;dr.

Seit Anfang des Jahres hatte ich immer stärker werdende Rückenschmerzen. Erst mal nicht ungewöhnlich, Rückenprobleme hab ich immer wieder, mal mehr mal weniger (sitze viel, bin über 2m groß, meide Fitnessstudios wie der Teufel das Weihwasser).
Nach und nach kamen dann noch gefühlte Verspannungsschmerzen an anderer Stelle dazu (oberer Rücken, Brust). Aber auch hier machte ich mir noch keine Sorgen (man geht in Schonhaltung, verkrampft unbewusst etc.).
Unabhängig davon hab ich zudem festgestellt, dass ein, zwei Rippen irgendwie super druckempfindlich waren. Gerade nach dem Sport konnte ich mehrere Nächte kaum mehr auf der Seite schlafen. Aber auch hier, irgendwie noch kein großer Grund zur Sorge.

Im Mai/Juni hab ich mir dann beim Sport einen Hexenschuss zugezogen. Beim Abspringen fährt mir ein unglaublicher Schmerz in den unteren Rücken, ich sacke komplett ein und falle zu Boden.
Für mich war ab da in der Selbstdiagnose klar: Das muss mindestens ein Bandscheibenvorfall sein. Also mal besser für ein paar Wochen mit dem Sport aufhören und es mit Schonung und moderater Bewegung versuchen. Das war auch der Rat meines Hausarztes, der zudem meinte so ganz würden meine Beschwerden nicht zu einem Bandscheibenvorfall passen.

Allerdings wurde es nicht besser, auch nicht durch lange Spaziergänge und regelmäßiges Yoga. Als ich dann nach einem langen Tag am Kaffeestand nach Hause gekommen bin und wieder durch einen einschießenden Nervenschmerz im Rücken zusammengebrochen bin (dieses Mal aber nicht in einer sportlichen Bewegung), in die Notdienstpraxis am Krankenhaus musste und mir ein ordentlicher Schmerzmittelcocktail verschrieben wurde, hab ich dann doch mal endlich eine Überweisung fürs MRT bekommen.
Trotz Schmerzmitteln konnte ich inzwischen kaum mehr schmerzfrei Aufstehen, bin zum Schlafen vom Bett aufs härtere Sofa gewechselt und auch tagsüber hab ich den Großteil des Tages liegend auf der Couch verbracht (das war Mitte-Ende Juli).

Dann endlich der MRT-Termin und der Befundbericht. Durch unglückliche Umstände hab ich vor Ort keinen Radiologen zu Gesicht bekommen, mein Hausarzt wurde durch den Bericht aber leider nicht so richtig schlau. Zu sehen war u.a. ein gebrochener Brustwirbel, den ich mir beim besten Willen nicht erklären konnte, dafür kein Bandscheibenvorfall sondern maximal Vorwölbungen. Es mussten also weitere Untersuchungen gemacht werden.

Zu denen kam es aber zunächst nicht mehr, weil ich mich einige Tage später, am 1. August, in die Notaufnahme begeben habe. Die Schmerzen waren nicht mehr auszuhalten. Dort haben sie sich die MRT-Bilder und den Bericht nochmal angeschaut: Zu sehen waren neben dem gebrochenen Wirbel ein Art Tumor an einem Rippenbogen, außerdem waren alle Knochen (Wirbel, Becken, Rippen) auf den Bildern fleckig, was auf eine Veränderung der Knochenstruktur hindeuten würde. Zudem konnte man helle Punkte an verschiedenen Wirbelkörpern und Rippen sehen. Was also vermutet wurde: Eine Tumorerkrankung mit Metastasen in der Wirbelsäule und an den Rippen.
Das war natürlich ein Schock. Ich kann mich vor Schmerzen kaum mehr bewegen und dann das als vermeintlicher Grund dafür? Keine vorläufige Diagnose, die mich sonderlich optimistisch stimmen konnte. Der Gedanke, dass der wahre Grund für mein Leiden zu spät gefunden wurde, war unweigerlich da in diesem Moment.

In den nächsten Tagen sollte mein Körper auf der Suche nach dem Primärtumor komplett durchleuchtet werden, es wurde eine Gewebeprobe vom Rippenbogen abgenommen, ich wurde vernünftig auf Schmerzmittel eingestellt, so dass ich nach einigen Tagen zumindest einigermaßen schmerzfrei liegen konnte.
Nach etwa einer Woche die finale Diagnose: Multiples Myelom (ein Blutkrebs, auch: „Knochenmarkkrebs“).
Daher also die Rückenschmerzen, der Krebs hatte meine Knochen angegriffen und zersetzt, angefangen mit den Wirbelkörpern, aber auch die Rippen, Hüftknochen etc. (Ich bin mittlerweile tatsächlich um 3cm geschrumpft). Das freigewordene Kalzium ist zudem ins Blut gelangt und bedrohte meine Organe.

Ich war dann letztlich 24 Tage im Krankenhaus, inzwischen konnte ich nicht mehr ohne Hilfe gehen. Noch im Krankenhaus wurde dann mit der (Chemo-)Therapie begonnen. Bisher klingt das alles sehr niederschmetternd, aber da war auch die Aussage der Ärzt*innen: Sie sind jung, man wird den Krebs daher sehr effektiv behandeln können. Und nach der Therapie werden sie irgendwann wieder so fit sein wie vorher.

Ende August bin ich entlassen worden, nachdem zuhause alles so weit vorbereitet war, dass ich dort mit Hilfe meiner Freundin klar kommen würde: Pflegebett, Duschhocker, Rollator, Rollstuhl usw. usf.

Seitdem läuft meine Therapie ambulant über eine Tagesklinik, in der ich in den letzten vier Monaten etwa zweimal wöchentlich war. Bald konnte ich schon wieder mithilfe von Gehilfen selbstständig laufen, die Tagesklinik ist hier direkt in der Nähe, sodass sich zumindest der logistische Aufwand in Grenzen hält.
Der „Hauptteil“ meiner Behandlung steht allerdings noch aus. Ab übernächster Woche beginnt der Prozess einer Hochdosis-Chemotherapie in Verbindung mit einer autologen Stammzellentransplantation (d.h. es werden mir selbst Stammzellen entnommen, die mir dann im Verlauf der Therapie wieder rückgeführt werden).
Bis ins Frühjahr heinein wird die Therapie vermutlich noch dauern. Und dann folgt noch Reha und so weiter.

Geheilt werde ich dann nicht sein. Die Krankheit gilt weiterhin als unheilbar, ich habe aber gute Chancen wieder so fit zu werden, wie ich es vor der Erkrankung war, und größtenteils bschwerdefrei leben zu können. Zumindest für einen gewissen Zeitraum, in dem der Krebs zurückgedrängt werden kann. Ich muss damit rechnen, dass der Krebs in einem Zeitraum von 8-10 Jahren wiederkommen wird. Mit Pech früher, mit Glück später. Was genau das bedeutet, weiß ich selbst noch nicht so richtig. Ob man dann den Krebs in einem früheren Stadium erkennt und gut behandeln kann? Oder ob es mit fortgeschrittenem Alter immer schwieriger wird, die Krankheit zu behandeln? Ob sich der Krebs irgendwann nicht mehr zurückdrängen lässt? Keine Ahnung. Ich gehe aber mal davon aus, dass ich vermutlich nicht mehr 90 oder 100 Jahre alt werde.

Die Krankheit hat natürlich so einiges verändert in meinem Leben. Zuvor war ich sportlich aktiv und grundsätzlich fit und gesund. Ja klar, ich hatte immer wieder Rückenschmerzen aber wer hat die denn bitte nicht? Und innerhalb weniger Monate oder Wochen kann ich nicht mehr selbstständig gehen, brauche Hilfe beim Duschen, hab mit Mitte 30 auf einmal einen Pflege- und Schwerbehindertengrad. Habe Krebs, eine unheilbare Krankheit. Eine Krebsart, die eigentlich so gut wie gar nicht bei jungen Menschen vorkommt und von der man nicht wirklich weiß, was die Krankheit auslöst oder begünstigt. Außerdem liegt der unangenehmste Part der Therapie noch vor mir. Wieder so fit zu werden wie vor der Erkrankung erscheint mir - Stand Jetzt - nach wie vor wie eine Utopie.

Auf der anderen Seite: Es ist eben wie es ist. Mir wird geholfen. Ich fühle mich grundsätzlich medizinisch gut betreut und in guten Händen. Körperlich (zumindest in Bezug auf Mobilität) geht es seit der Zeit im Krankenhaus und der Diagnose eigentlich konstant bergauf.
Ich bin inzwischen wieder zu einem großen Teil selbstständig und mobil, außerhalb meiner Wohnung dann eben mit Krücken oder Rollator.
An Schicksal hab ich sowieso noch nie geglaubt, Glück und Pech sind für mich nur zwei unterschiedliche Facetten von Zufall. Ich habe mir daher noch nie gedacht „Warum ausgerechnet ich?“ Ja, warum denn nicht?

Ich muss halt jetzt damit leben und tue das auch den Umständen entsprechend ganz gut, glaube ich. Ich habe unglaublich viel Unterstützung von meinen Freund*innen erfahren, meine Freundin und mich hat die Zeit sehr zusammengeschweißt. Und irgendwann kann ich bestimmt auch wieder Sport machen, verreisen, sozial aktiv sein ohne Sorge vor einer Infektion haben zu müssen usw. usf. Und in der Zeit, in der der Krebs zurückgedrängt ist, werde ich hin und wieder an die Erkrankung denken, aber es wird sich nicht ständig darum drehen und man wird es mir nicht ansehen.

tl;dr Ich hatte monatelang stärker werdende Rückenschmerzen, dachte ich hätte wahrscheinlich einen Bandscheibenvorfall, letztlich wurde ich mit Multiplem Myelom diagnostiziert (eine Blutkrebsart, auch Knochenmarkkrebs genannt, bei der die weißen Blutkörperchen sich u.a. an Knochen festsetzen und diese angreifen). Seitdem bin ich in Chemotherapie und bekomme demnächst eine Hochdosis-Chemo in Kombination mit einer Stammzellentransplantation.
 
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